故事派vs数据派


(资料图片仅供参考)

当一个人被诊断癌症的时候,最早蹦出来的两个问题往往是:“为什么是我?”以及:“还能活多久?”

“能活多久”是特别难回答的问题,因为没有人能预测未来。为了安慰患者,大家一般分为“故事派”和“数据派”。

身边朋友很多属于“故事派”,主要讲述各种坊间传奇,比如:“不用担心!我家农村远房亲戚的三姑的邻居,10年前就得了癌症,人家啥也不治,好吃好喝现在也挺好的!”

也有一些人是“数据派”:“我去查了,你这种癌5年生存率是XX%!机会很大,不要放弃。”

菠萝肯定是数据派,但我也理解大家讲故事。比起数据来说,故事更鲜活,更能打动人。

但问题是,多数故事都是假的。

根据我有限的观察,坊间传得神乎其神的“隔壁老王”“楼下张姐”的故事,往往找不到原始出处,和“女娲补天”的真实性差不多。而能找到出处的,绝大多数属于误诊。

农村很多得了“晚期癌症”自愈的人,很可能只是X光或CT查出一个阴影,其实是炎症或良性结节,大家不懂,还以为自己得了癌症,他们不治当然没事儿。

当然,也确实有非常神奇的情况,包括全球报道的成百上千的晚期癌症自愈案例。它们特别值得研究,美国癌症研究所甚至专门有一个寻找“超常康复者”的项目。但直到目前为止,科学家还没有从这些案例中找到共性和机理,总结出任何经验,为现在生病的患者提供建议,只能说:“他们命好。”

因为这些原因,我一直推荐大家少听个例。大家可以给病人讲点故事,帮他们找点信心,但病人和家属,最好别把自己的生命决定押宝在故事上。

5年生存率

下图是美国各瘤种的5年生存率。

表格:美国癌症5年生存率,来源American Cancer Society

可以看出,甲状腺癌、前列腺癌、乳腺癌这类肿瘤虽然常见,但生存率极高,大家完全不用慌。同时,即使整体没那么好,但早期生存率往往很高,最典型的就是肠癌、胃癌。这就是为什么要推动肠镜、胃镜等筛查的原因。早发现,早治疗,早治愈。

刚做科普的时候,我给患者讲5年生存率,才发现大家误解很大。我本意是安慰一位患者,说她的5年生存率有80%以上,规范治疗问题不大,结果她脑子第一反应是:“完了,自己80%只能活5年,20%连5年都活不到”。

所以,讲到5年生存率,首先要告诉大家,它是说100个患者里,5年后还活着的有多少比例,并不代表只能活5年。事实上,临床之所以关注5年生存率,就是因为能活过5年的人,长期存活的概率大幅提高,是个很有用的预测指标。

发达国家乳腺癌的总体5年生存率为90%。这意味着在所有乳腺癌患者中,每 100 人中只有10位在五年内去世,剩下的90人能活过5年,很多也能活过10年,20年。

问题来了,那为啥医生不干脆告诉我们10年、20年生存率?

有些常见瘤种,比如乳腺癌确实有10年,20年生存率数据,但不是常规操作。

一方面是没啥必要,因为5年生存率预测性就挺好,够用了。另一方面是跟踪太久很麻烦。医生读个博士5年就差不多毕业,跟踪20年,就要4个博士接力才行。前面的图啥?

别说跟踪不认识的患者,你知道20年前的同学在哪儿吗?身体健康吗?暗恋的她/他结婚了吗?

一般只有政府联合领域大佬,才会做特别长期的项目。

刚才说的“5年生存率”,准确说是“5年总生存率”。它只说明患者活着,但不能说明患者是仍在接受治疗,还是已经结疗痊愈了。

为了描述大家很关心的“治疗效果好”的患者比例,临床一般还会用“无疾病生存率”或“无进展生存率”。

5年无疾病生存率:5年的时候查不到癌症的生存者比例。

5年无进展生存率:5年的时候没有复发或没有进展的生存者比例。

大家肯定最希望实现的是“无病生存”,其次是“无进展生存”,然后是“总生存”。

生存率的价值和缺陷

生存率代表着一群相似患者的整体情况,主要能给大家提供一种疾病严重性的参考:生存率10%的癌症,肯定比90%的要严重。

生存率不一样的肿瘤,我们对待的方式是完全不同的。

如果是生存率高的,比如甲状腺癌,我们除了要尽量治愈肿瘤,还要避免过度治疗给患者未来的生活带来影响。手术、化疗、放射性的I131等治疗都要谨慎。

如果是生存率低的,比如晚期胰腺癌,那目标大概率不是治愈,而是尽量延长高质量生命。无论多么乐观,家属都应该为患者“完成愿望,不留遗憾”做点准备。

但生存率只是一个统计数字,有着它的局限。

第一,它无法准确预测个人情况。

每个人都是不一样的,肿瘤也是不一样的。

大家经常说,同病不同命。确实,没有任何两个患者的癌症是一样的。即使都是EGFR突变的肺癌,或者HER2阳性乳腺癌,肿瘤细胞或身体状态也是有差别的。所以用靶向药后,有的效果更好,有的副作用却更强。

如果患者健康状况很好,喜欢锻炼,饮食规律,那生存机会大概率就比统计的要大。反过来,如果患者全身都是慢性病,而且非要抽烟喝酒,那生存率自然就更低。

无论数字高还是低,生存率都无法告诉某个患者:你能不能治愈。

第二,它无法展示最新治疗带来的进步。

即使最新的5年生存率,患者也是在五年多前被诊断出来的,使用的疗法也是以前的。比如2022年的5年生存率,看的就是2017年诊断并接受治疗那些患者的数据。

由于这种滞后性的存在,最新的突破性疗法带来的任何效果都是不会被展示的。不管多么厉害的新药,至少在五年内是影响不了统计数据的。

因此,大家看生存率的时候,一定还得考虑最近有没有很好的新药。如果有,那对目前的患者而言,生存率很可能是低估了。

如果不想知道生存率

我觉得了解生存率对家属特别重要,因为治疗癌症是不断选择的过程,目标选到最有可能帮助患者缓解病情的方法。为了做出理性选择,收集各种数据和信息很重要。生存率,是其中一个重要的信息。就像药物的副作用、手术的费用一样。

但如果患者自己不想知道生存率,我觉得也没啥。

一方面,刚才说了,癌症的治疗越来越个性化了,生存率有它的局限;另一方面,不同人对数字的理解不同,有的人听到数据会觉得更确定,能减少焦虑,但有的人则会觉得更困惑,更加担心。同样听到生存率50%,有人觉得自己一定会好,有的则觉得希望渺茫。如果生存率会带来更大压力,那不聊也罢。

生命是自己的。不管喜欢听数据,还是喜欢听故事,重要的是做出自己不后悔的选择,然后该怎么活就怎么活,那就行了。

致敬生命!

Cancer Facts & Figures 2021, American Cancer Society

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