故事派vs数据派

(资料图片仅供参考)

当一个人被诊断癌症的时候，最早蹦出来的两个问题往往是：“为什么是我？”以及：“还能活多久？”

“能活多久”是特别难回答的问题，因为没有人能预测未来。为了安慰患者，大家一般分为“故事派”和“数据派”。

身边朋友很多属于“故事派”，主要讲述各种坊间传奇，比如：“不用担心！我家农村远房亲戚的三姑的邻居，10年前就得了癌症，人家啥也不治，好吃好喝现在也挺好的！”

也有一些人是“数据派”：“我去查了，你这种癌5年生存率是XX%！机会很大，不要放弃。”

菠萝肯定是数据派，但我也理解大家讲故事。比起数据来说，故事更鲜活，更能打动人。

但问题是，多数故事都是假的。

根据我有限的观察，坊间传得神乎其神的“隔壁老王”“楼下张姐”的故事，往往找不到原始出处，和“女娲补天”的真实性差不多。而能找到出处的，绝大多数属于误诊。

农村很多得了“晚期癌症”自愈的人，很可能只是X光或CT查出一个阴影，其实是炎症或良性结节，大家不懂，还以为自己得了癌症，他们不治当然没事儿。

当然，也确实有非常神奇的情况，包括全球报道的成百上千的晚期癌症自愈案例。它们特别值得研究，美国癌症研究所甚至专门有一个寻找“超常康复者”的项目。但直到目前为止，科学家还没有从这些案例中找到共性和机理，总结出任何经验，为现在生病的患者提供建议，只能说：“他们命好。”

因为这些原因，我一直推荐大家少听个例。大家可以给病人讲点故事，帮他们找点信心，但病人和家属，最好别把自己的生命决定押宝在故事上。

5年生存率

下图是美国各瘤种的5年生存率。

表格：美国癌症5年生存率，来源American Cancer Society

可以看出，甲状腺癌、前列腺癌、乳腺癌这类肿瘤虽然常见，但生存率极高，大家完全不用慌。同时，即使整体没那么好，但早期生存率往往很高，最典型的就是肠癌、胃癌。这就是为什么要推动肠镜、胃镜等筛查的原因。早发现，早治疗，早治愈。

刚做科普的时候，我给患者讲5年生存率，才发现大家误解很大。我本意是安慰一位患者，说她的5年生存率有80%以上，规范治疗问题不大，结果她脑子第一反应是：“完了，自己80%只能活5年，20%连5年都活不到”。

所以，讲到5年生存率，首先要告诉大家，它是说100个患者里，5年后还活着的有多少比例，并不代表只能活5年。事实上，临床之所以关注5年生存率，就是因为能活过5年的人，长期存活的概率大幅提高，是个很有用的预测指标。

发达国家乳腺癌的总体5年生存率为90%。这意味着在所有乳腺癌患者中，每 100 人中只有10位在五年内去世，剩下的90人能活过5年，很多也能活过10年，20年。

问题来了，那为啥医生不干脆告诉我们10年、20年生存率？

有些常见瘤种，比如乳腺癌确实有10年，20年生存率数据，但不是常规操作。

一方面是没啥必要，因为5年生存率预测性就挺好，够用了。另一方面是跟踪太久很麻烦。医生读个博士5年就差不多毕业，跟踪20年，就要4个博士接力才行。前面的图啥？

别说跟踪不认识的患者，你知道20年前的同学在哪儿吗？身体健康吗？暗恋的她/他结婚了吗？

一般只有政府联合领域大佬，才会做特别长期的项目。

刚才说的“5年生存率”，准确说是“5年总生存率”。它只说明患者活着，但不能说明患者是仍在接受治疗，还是已经结疗痊愈了。

为了描述大家很关心的“治疗效果好”的患者比例，临床一般还会用“无疾病生存率”或“无进展生存率”。

5年无疾病生存率：5年的时候查不到癌症的生存者比例。

5年无进展生存率：5年的时候没有复发或没有进展的生存者比例。

大家肯定最希望实现的是“无病生存”，其次是“无进展生存”，然后是“总生存”。

生存率的价值和缺陷

生存率代表着一群相似患者的整体情况，主要能给大家提供一种疾病严重性的参考：生存率10%的癌症，肯定比90%的要严重。

生存率不一样的肿瘤，我们对待的方式是完全不同的。

如果是生存率高的，比如甲状腺癌，我们除了要尽量治愈肿瘤，还要避免过度治疗给患者未来的生活带来影响。手术、化疗、放射性的I131等治疗都要谨慎。

如果是生存率低的，比如晚期胰腺癌，那目标大概率不是治愈，而是尽量延长高质量生命。无论多么乐观，家属都应该为患者“完成愿望，不留遗憾”做点准备。

但生存率只是一个统计数字，有着它的局限。

第一，它无法准确预测个人情况。

每个人都是不一样的，肿瘤也是不一样的。

大家经常说，同病不同命。确实，没有任何两个患者的癌症是一样的。即使都是EGFR突变的肺癌，或者HER2阳性乳腺癌，肿瘤细胞或身体状态也是有差别的。所以用靶向药后，有的效果更好，有的副作用却更强。

如果患者健康状况很好，喜欢锻炼，饮食规律，那生存机会大概率就比统计的要大。反过来，如果患者全身都是慢性病，而且非要抽烟喝酒，那生存率自然就更低。

无论数字高还是低，生存率都无法告诉某个患者：你能不能治愈。

第二，它无法展示最新治疗带来的进步。

即使最新的5年生存率，患者也是在五年多前被诊断出来的，使用的疗法也是以前的。比如2022年的5年生存率，看的就是2017年诊断并接受治疗那些患者的数据。

由于这种滞后性的存在，最新的突破性疗法带来的任何效果都是不会被展示的。不管多么厉害的新药，至少在五年内是影响不了统计数据的。

因此，大家看生存率的时候，一定还得考虑最近有没有很好的新药。如果有，那对目前的患者而言，生存率很可能是低估了。

如果不想知道生存率

我觉得了解生存率对家属特别重要，因为治疗癌症是不断选择的过程，目标选到最有可能帮助患者缓解病情的方法。为了做出理性选择，收集各种数据和信息很重要。生存率，是其中一个重要的信息。就像药物的副作用、手术的费用一样。

但如果患者自己不想知道生存率，我觉得也没啥。

一方面，刚才说了，癌症的治疗越来越个性化了，生存率有它的局限；另一方面，不同人对数字的理解不同，有的人听到数据会觉得更确定，能减少焦虑，但有的人则会觉得更困惑，更加担心。同样听到生存率50%，有人觉得自己一定会好，有的则觉得希望渺茫。如果生存率会带来更大压力，那不聊也罢。

生命是自己的。不管喜欢听数据，还是喜欢听故事，重要的是做出自己不后悔的选择，然后该怎么活就怎么活，那就行了。

致敬生命！

Cancer Facts & Figures 2021， American Cancer Society